Právě probíhá Týden rané péče. Celorepubliková akce, která připomíná, jak důležitá je odborná pomoc a podpora v rodinách, kde se narodí dítě s postižením. Ne všechny rodiny totiž o této bezplatné pomoci vědí, ne všechny mají odvahu ihned zavolat, a ne všechny včas poznají, že je s jejich dítkem něco jinak. Čím dříve se rodina stane klienty rané péče a začne k nim jednou za čas dojíždět poradkyně, tím dříve a lépe se dokážou všichni s celou situací vyrovnat. Raná péče nesupluje práci lékařů, jedná se o službu, která pomáhá s rozvojem dítěte s ohledem na jeho handicap a aktuální možnosti. Poradkyně je v rodinách také důležitou psychickou podporou rodičům, kteří často nevědí, kudy a jak dál. Mnozí si myslí, že nemají žádné možnosti, ale díky službám rané péče zjišťují, že všude vede cesta. I když je někdy trochu víc trnitá...
A tak si přečtěte příběhy čtyř rodin z Jihlavy a okolí, kam poradkyně ze Společnosti pro ranou péči dojíždějí. A pokud víte o někom, kdo řeší, že je u jeho dítka něco jinak, dejte mu přečíst tento článek, anebo mu rovnou předejte informaci o Společnosti pro ranou péči.
Zdá se to jako banalita, ale je velmi těžké připustit, že vaše dítě potřebuje víc péče
Vypráví maminka holčičky s DMO (3,5 roku) z kraje Vysočina:
Raná péče k nám jezdí, protože jsem je o to požádala, když bylo dceři zhruba půl roku. Zdá se to jako banalita, ale je velmi velmi těžké připustit, že vaše dítě potřebuje víc péče či jinou péči, než je v jeho věku běžné, a zvednout telefon. Na velký plakát rané péče jsem se dívala denně již v nemocnici v Brně, kde jsme s dcerou strávily první dva měsíce jejího života. Člověk ale věří, že bude mít štěstí a jeho dítě se začne vyvíjet běžným způsobem, jakmile z něj lékaři vyndají všechny hadičky. Ranou péči jsem kontaktovala ve chvíli, kdy mi to doporučila oční lékařka.
Jaké služby rané péče využíváte?
To se v čase velmi mění. Za začátku jsme byli rádi za rady k potížím s krmením i za doporučení, jak si hrát a trénovat zrak s dítětem, které se málo hýbe a špatně vidí. Postupně jsme dostávali první informace ohledně možností státní podpory, konzultovali jsme různé varianty rehabilitací, co se osvědčily jiným rodinám - obvykle totiž ve svém okolí nemáte nikoho v podobné situaci a ani lékaři potřebné informace buď nemají, nebo na vás nemají tolik času. V poslední době mluvíme často i o budoucnosti, možnostech školní integrace... Naši poradkyni jsem se naučila kontaktovat poměrně často, když se objeví nějaké nové téma, nebo naopak ona určité otázky otevře na konzultaci se mnou, pokud má pocit, že již nastal čas.
S ranou péčí jsme spolupracovali už s prvním synem, který se narodil nevidomý
Vypráví rodina Smažilova:
V únoru 2021 se nám narodilo naše nejmladší štěstí, jmenuje se Kristián a dělá nám velkou radost. Je to šikovný a hravý chlapec, ale bohužel musí nosit brýle z důvodu dioptrií a šilhání. Proto jsme požádali o asistenci rané péče, se kterou máme již velmi příjemné zkušenosti. Dále má náš syn trošku problém s hrubou motorikou, s čímž nám raná péče také pomáhá.
S ranou péčí jsme spolupracovali již před 24 lety, kdy se nám narodil nejstarší syn Robin, který je nevidomý. Tehdy to bylo na doporučení paní neuroložky. Po první skvělé zkušenosti to byla nyní jasná volba i u Kristiánka.
Terezka spěchala na svět...
Vypráví manželé Cahovi:
V lednu 2019 se nám narodila dcera Terezka. Bohužel spěchala na svět a narodila se o pár týdnů dříve akutním císařem. Ihned po porodu byla převezena na neonatologii v Brně. Pořád jsme se s manželem uklidňovali, že je to pouze kvůli brzkému porodu a špatnému dýchání. Po pár vyšetřeních nám doktoři oznámili, že dcera má vývojovou vadu na mozku, ale momentálně nedokážou říct, jakým způsobem bude postižená. S takovýmto verdiktem nás propustili domů.
Asi ve dvou měsících nám přišlo divné, že nás Terinka nefixuje zrakem, ani se neusmívá. Pořád jsme tomu nedávali žádnou váhu a radovali se z naší dcery. I přesto jsme o tom informovali pediatra a ten nás odeslal do Brna na speciální vyšetření očí. Zhruba ve 3 měsících jsme podstoupili podrobné vyšetření očí a očních nervů. Ten den se nám otočil život vzhůru nohama. Vyslechli jsme si pro nás tu nejhorší zprávu. Terezka nemá vyvinuté oční nervy. Tudíž nefunguje spojení mezi mozkem a očima. Laicky řečeno, prostě nevidí. V tento den jsme se také poprvé dozvěděli o Společnosti pro ranou péči.
Hned od prvního setkání, s naší poradkyní z RP jsme byli s manželem nesmírně vděční, že tato společnost existuje. Pomohli nám především po psychické stránce (zpracování emocí, uklidňování, co a jak bude…), s rozvojem dcery (jak a co dělat, vysvětlovat, chovat se, posunovat ji kupředu…), dále s půjčováním pomůcek a v neposlední řadě s odpovídáním snad na milión otázek. Tato obrovská pomoc trvá dodnes!
Důležitou roli pro nás má i naše poradkyně Silvie Slámová, která je velkou psychickou podporou
Vypráví Sochorovi:
Raná péče k nám jezdí, protože máme nemocného syna Kubíka. Kubík má genetickou diagnózu, ke které se váže mimo jiné mentální opoždění, hypotonie, časté infekty. Má také slabý zrakový nerv (hypoplazii) a astigmatismus. Z těchto důvodů jsme se obrátili na ranou péči, když byl Kubíkovi jeden rok. Díky radám od rané péče a cvičením se nám daří syna posouvat dále ve vývoji, jak zrakovém tak i psychomotorickém, pomalými krůčky.
Nejvíce využíváme typů a hraček k rozvoji a zrakové stimulaci. Naše paní poradkyně nám vždy pro Kubíka donese hračky a pomůcky na zrakovou stimulaci, ale i na rozvoj motoriky, a poradí nám, jak je používat. Důležitou roli po nás má i naše poradkyně Silvie Slámová, která je velkou psychickou podporou pro naší celou rodinou a dokáže nám určité problémy vysvětlit, a hlavně poradit.
Pomoc dětem od narození do 7 let
Jihlavský region a velká část kraje Vysočina spadají pod Společnost pro ranou péči v Brně. V současné době je 27 klientů na Vysočině, z toho 13 chlapců a 14 holek. Celkem má Společnou pro ranou péči - pobočka Brno - 139 klientských rodin. V letošním roce byla ukončena péče na Vysočině v šesti rodinách. Nových klientů má brněnská Společnost rané péče letos celkem 33, na Vysočině 8 nových. Ze 27 na Vysočině - 13 kluků, 14 holek. Společnost pro ranou péči poskytuje pomoc dětem od narození do sedmi let věku.
Autor: Ivon Kavalierová, foto a video: archiv rodin, Společnost pro ranou péči, pobočka Brno
